זכויות חולי תלסמיה

חולי תלסמיה בישראל זכאים למספר הטבות כספיות בגין מצבם הרפואי. בטרם נדון בזכויות המגיעות להם, כדאי להבין את מהות המחלה העצמה, מהם הסיבוכים שעלולים להיגרם בעקבותיה ומהו הטיפול המתאים לה.

מהי תלסמיה?

תלסמיה הינה מחלה תורשתית גנטית של תאי הדם האדומים שבאה לידי ביטוי בהפרעות בייצור של ההמוגלובין.

החשיבות של ההמוגלובין בכדוריות הדם האדומות היא רבה משום שהוא מעביר את החמצן מהריאות אל התאים שבגוף וגורם לסילוק של דו תחמוצת הפחמן מהם.

תלסמיה – סיבוכים וסכנות

תוצרי המחלה הם היווצרות של שרשרות ההמוגלובין בכמות זעירה ביותר, ובעקבות זאת נפגעים תאי הדם תוך כדי פגיעות גופניות שונות, ולו הזעומות שבהן כגון החלקות, נפילות, פציעות, תאונות, חתכים וכדומה.

תוך כדי הפגיעה מושמדים תאי הדם בקלות יתרה ובמהירות. תלסמיה עלולה לגרום גם למצבי אנמיה (כמות ההמוגלובין בדם נמוכה מהרגיל), מוח העצם עלול להפסיק את פעולתו התקינה והטחול עלול להתפתח ולגדול לממדים שחורגים מאלה הרגילים.

טיפול במחלה וחיים לצדה

הטיפול בתלסמיה מתבצע תוך מתן עירוי דם אחת לשבועיים-שלושה בצורה סדירה ומתמשכת למען שמירת האיזון של המחלה ולמען המשך אורח חיים נורמלי ובריא לצדה.

כשכמות הברזל בדם עולה כתוצאה מהעירויים התדירים שמקבלים החולים, ניתן לבצע השתלת מוח עצם ובכך לרפא מן המחלה.

השתלת מוח עצם היא אמנם הדרך הרפואית היחידה שקיימת לריפוי מוחלט של המחלה, אך היא אינה מתאפשרת תמיד אצל כל חולי תלסמיה, מכיוון שהצלחה ודאית של הטיפול מחייבת תורם מוח עצם בעל התאמה מלאה של הרקמות.

זכויות רפואיות – למי מגיע?

כדי לחיות לצד המחלה ולהבריא ממנה, נאלצים חולי תלסמיה לעבור טיפולים רפואיים בתדירות גבוהה ואף אשפוזים.

לפעמים אין מוצא כדי להתמודד עם המחלה אלא רק באמצעות השתלת מוח עצם. החולים שעוברים את הטיפולים הקשים, מאבדים את שגרת ימיהם הרגילה, הם כבר אינם מסוגלים לעבוד והכנסתם החודשית נפגעת. במצבים חמורים, חולי תלסמיה זקוקים לטיפול סיעודי קבוע בעקבות אבדן יכולת התפקוד שלהם.

חולי תלסמיה שמרגישים כי מצבם הרפואי מגביל אותם בחייהם, משבש את יכולת תפקודם ומונע מהם לצאת ולעבוד, זכאים להגיש תביעה לביטוח לאומי כדי שזה יכיר בנכותם, מה שיעניק להם קצבאות. גופים נוספים שמעניקים זכויות כספיות בעקבות תלסמיה הם מס הכנסה וחברות ביטוח.

הזכויות המגיעות לחולים מתלסמיה

• החזרי מס במס הכנסה– חולי תלסמיה הסובלים מאחוזי נכות בגובה 90% לאחר שקלול אחוזים של התלסמיה עם ליקויים רפואיים נוספים, או חולי תלסמיה הסובלים מ-100% נכות רק מהמחלה המדוברת, זכאים לפטור מתשלומי מס.

• קצבת נכות כללית מביטוח לאומי– חולי תלסמיה שאיבדו 50% ויותר מיכולתם לעבוד ולהתפרנס, בעקבות בעיותיהם הרפואיות שנגרמו עקב המחלה, זכאים לקצבה בכל חודש. הקצבה ניתנת בהתאם לאחוזי דרגת האי כושר, בהתאם למצב הרפואי הקיים ובהתאם למידת ההזדקקות להשתלת מוח עצם. הקצבה ניתנת לתקופה זמנית או לצמיתות.

• קצבה לשירותים מיוחדים (שר”מ) מביטוח לאומי– חולי תלסמיה במצב חמור של המחלה עלולים לאבד את יכולת התפקוד העצמאי שלהם בעשיית מטלות יומיומיות פשוטות (רחצה, לבוש, אכילה ועוד) והם תלויים בזולת ובעזרתו. לרוב אלה חולי תלסמיה שנזקקים להשתלת מוח עצם. שר”מ ניתנת לצורך מימון חודשי של מטפלים זרים לסיעוד במשך 24 שעות בכל יום.

• החזרים כספיים בחברות ביטוח- חברות ביטוח פרטיות מנפיקות פוליסות רפואיות למקרים של מחלות קשות, של אובדן כושר עבודה ועוד. חולי תלסמיה שחתמו על פוליסות כאלה, לפני מחלתם, זכאים לפיצויים כספיים לפי תנאי הפוליסה.