מהן הזכויות הרפואיות להן זכאים החולים בתסמונת לינץ’?

תסמונת לינץ’ זוהתה לראשונה על ידי פרופסור הנרי לינץ’, אי שם בשנות ה-60 של המאה ה-20. מאז ועד היום הידע לגבי התסמונת התרחב בהדרגה, כך שכיום ידוע שמדובר בגורם סיכון מרכזי לסרטן המעי הגס וכן סרטן הרחם והשחלות בקרב נשים. למעשה, המונח כיום מסמל סרטן תורשתי של המעי הגס, למעט סרטן מסוג פוליפוזיס אנדטמטוטי משפחתי. יש להדגיש שסרטן המעי הגס הנובע מהתסמונת הוא פחות “אלים” בהשוואה לסוגי סרטן מקבילים אחרים, אולם מנגד חלק מסוגי הכימותרפיה אינם יעילים עבורו כלל. לכן ברור מדוע חיוני לאבחן את התסמונת, ואת הסיכון המוגבר לסרטן, בהקדם האפשרי.

לאחר שמבינים מהן קבוצות הסיכון ומאבחנים את התסמונת באופן מדויק, באמצעות בדיקות מקבוצות ה-MSI ו-IHC, מתחילה סדרה ארוכה של מעקבים רפואיים וטיפולים (לרבות ניתוחים כירורגיים). כל התהליך כרוך בעלויות כספיות לא קטנות, ולכן עולה השאלה האם לסובלים מתסמונת לינץ’ ניתנות זכויות כלכליות ורפואיות כאלה או אחרות.

העדר מודעות מספקת לתסמונת לינץ’ יוצרת אתגרים ובעיות

הנקודה הראשונה, והפחות מעודדת, היא שנכון לנקודת הזמן הנוכחית לא ידוע לנו על זכויות נקודתיות הניתנות לאדם הסובל מתסמונת לינץ’ רק בשל התסמונת. ייתכן שהסיבה היא שהתסמונת אינה מוכרת מספיק, וייתכן פשוט שהדבר נובע מכך שעיקר המיקוד הוא בסוגי הסרטן השונים ובסיבוכים האחרים שעלולים להיגרם ממנה (לגביהם יש רשימה ארוכה מאוד של זכויות שניתן לקבל).

עם זאת, עדיין לגברים ולנשים הסובלים מתסמונת לינץ’ יש מה לעשות ולאן לפנות. בהתאם לנסיבות הספציפיות של המקרה, דרגת החומרה של התסמונת או סיבוכי הסרטן והמחלות האחרות, יכולת התפקוד העצמאי של האדם עלולה להיפגע. לכן ייתכן שהוא יקבל מימון מסוים עבור הטיפולים הרפואיים, הבדיקות וכן הלאה. כלל האצבע הוא שככל שמדובר בשלב מוקדם יותר כך ההתמודדות עם התסמונת הופכת למעט פשוטה יותר, אך גם הזכויות הרפואיות ו/או הכלכליות הניתנות מצומצמות יותר.

הטיפול בתסמונת לינץ’ ממוקד להפחתת הסבירות לסוגי הסרטן שהוזכרו מעלה. כאן יש מספר טיפולים שעשויים להיות יעילים, למשל ניתוח כריתת רחם אצל נשים שחוששות שהתסמונת תגרום להם לחלות בסרטן הרחם. ככל הידוע לנו הכיסוי הביטוחי הניתן עבור הניתוח בנסיבות האלו (של מניעה במקום של טיפול בבעיה קיימת) הוא מצומצם פי כמה בהשוואה לניתוח המתבצע כאשר אין מוצא אחר.

אז ניתן לעשות?

גברים ונשים אשר מאובחנת אצלם תסמונת לינץ’ צריכים להיות עם האצבע על הדופק בכל עת, לרבות האבחון המוקדם החשוב כל כך. ההמלצה המועילה היא לסקור כבר בשלב הראשוני בו מתגלה התסמונת את הביטוחים שמחזיקים בהם, ובעיקר הביטוחים המשלימים של קופות החולים או ביטוחי הבריאות הפרטיים. אפשר ליצור קשר עם נציגי החברות האלה כדי לראות האם הפוליסה שברשותן מספקת כיסוי כלכלי מסוים לחלק מהעלויות הכרוכות בהתמודדות עם תסמונת לינץ’.

ניתן ולעיתים אף מומלץ שלא לצאת למערכה לבד. הידע לגבי תסמונת לינץ’ והשפעתה על האדם עדיין מצומצם בהשוואה לחלק מגורמי הסיכון האחרים לסרטן, אולם הוא קיים. משנה לשנה המודעות עולה, והסיכויים לקבל סיוע מסוג מסוים בהתמודדות עם התסמונת עשויים להתגבר אף הם. חברות המעניקות ייעוץ רפואי וסיוע במימוש זכויות עשויות להיכנס לתמונה, להפוך את המסע לקבלת הזכויות למעט פשוט יותר, ובעיקר – להגדיל את הסיכויים לקבל את מלוא הזכויות שעשויות להגיע לאותו אדם.

לקריאה נוספת:
Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer – Wikipedia
Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer (HNPCC)/Lynch Syndrome

 

אולי יעניין אותך גם:

אילו זכויות רפואיות מגיעות לחולי סרטן המעי הגס מהגופים השונים?