סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית המתבטאת כמחלה רב מערכתית, והיא אחת המחלות הגנטיות הנפוצות ביותר.
המחלה נגרמת כתוצאה מפגם בחלבון שנמצא על כרומוזום שמפריע בהעברת יונים (נתרן, כלור) דרך התאים שעוטפים את צינורות הגוף. הכלור והנתרן מופרשים בכמות מועטה מהצינוריות וכך הגוף אינו סופח נוזלים. ההפרשות הופכות להיות צמיגיות וחוסמות מערכות בגוף, כגון דרכי הנשימה, לבלב, דרכי המרהומערכת הרבייה הזכרית.
הגוף נמצא בסכנת התייבשות מכיוון שבלוטות הרוק והזיעה מפרישות כמות מוגברת של מלח, שגורמת לזיעה מלוחה. עקב החסימה בדרכי הנשימה נגרמים זיהומים רבים עם דלקות קשות, מה שהורס את דרכי הנשימה והריאות.
תסמיני המחלה
לסיסטיק פיברוזיס ישנם כמה תסמינים שכאשר כמה מהם מופיעים יחד עולה החשד למחלה והדבר מצריך בדיקה מעמיקה. החולה יכול לסבול מדלקות ריאות חוזרות, משיעול חזק וליחה מרובה, ממשקל ירוד, מריח רע, מפעילות לא תקינה של המעיים ומטעם מלוח בעור.
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה קשה שמשפיעה לרעה על אורכות חיי החולים. על כן, מגיעות זכויות לחולים במטרה להקל על ההתמודדות עם המחלה.
זכויות חולי סיסטיק פיברוזיס בקופות חולים
- תרופות – זכאות להנחות משמעותיות או לפטור ברכישת תרופות ייעודיות לטיפול במחלה. חולי סיסטיק פיברוזיס מוגדרים כ”חולים כרוניים” והם זכאים לתקרת מקסימום בגין הוצאות עבור תרופות. הוצאות מעבר לתקרה מחייבות החזר מקופות החולים.
- פיזיותרפיה – מדובר בטיפולים לניקוז ריאתי עליהם ניתן החזר בין 33 ל-40 שקלים לטיפול.
- מזון מועשר – בקניית מזון תרופתי מעל 485 שקלים לחודש, החולים מקבלים החזר מהקופות.
זכויות חולי סיסטיק פיברוזיס בביטוח לאומי
- קצבת נכות כללית – אדם מגיל 18 ועד הפנסיה שחולה בסיסטיק פיברוזיס זכאי לקצבת נכות, בתנאי שקיבל אחוזי נכות רפואית ודרגת אי כושר מספיקה. גובה הקצבה ניתן בהתאם לאחוזי הנכות.
- גמלת ילד נכה – הורים לילד חולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים לגמלת ילד נכה, הכול בהתאם לאחוזי נכותו הרפואית. גמלה זו מופסקת לאחר גיל 18.
- שיקום מקצועי – חולה שקיבל לפחות 20% נכות רפואית ולא מסוגל לעסוק עוד בעבודתו עקב הליקוי והוא זקוק לשיקום מקצועי כדי לשוב לעבודתו או לעבוד בעבודה מתאימה אחרת, זכאי לשיקום מקצועי.
זכויות חולי סיסטיק פיברוזיס במס הכנסה
- פטור לחולה מעל גיל 18 – חולה בעל 90% נכות רפואית ויותר זכאי לפטור ממס. לרוב הפטור יינתן לצמיתות.
- אחוזי נכות זמניים/נמוכים מ 90%– זכאים להיבדק בוועדת בריאות, שם תקבע זכאותם בנוגע לענייני מס הכנסה.
- נקודות זיכוי בעבור ילד נטול יכולת– עובד שילדו חולה בסיסטיק פיברוזיס זכאי לשתי נקודות זיכוי.
זכויות חולי סיסטיק פיברוזיס במשרדי הממשלה
- משרד הבריאות: דמי ביטוח בריאות – חולה שמקבל קצבת נכות ללא הכנסה נוספת, קצבתו תנוכה בסכום מינימלי של דמי בריאות. אם הוא בעל הכנסה נוספת, הוא יהיה חייב בתשלום מלא מההכנסות. מי שמקבל שירותים מיוחדים פטור לגמרי.
- משרד הרישוי: תו חניית נכה – בתנאים מסוימים החולים זכאים לתו החנייה, ועליהם להיות בעלי 60% נכות לפחות.
- משרד התחבורה: הנחות בתחבורה ציבורית – למקבלים קצבת נכות של לפחות 75%.
- בזק: הנחות בתשלום שיחות טלפון.
- הנחות במס רכישה על קניית נכס.
זכויות חולי סיסטיק פיברוזיס ברשויות המקומיות
- הנחה בארנונה– חולה שמקבל קצבת נכות בדרגת אי-כושר החל מ-75%, זכאי להנחה של 80%. מי שפחות מ-75% דרגת אי-כושר ונכותו הרפואית היא 90% ויותר, זכאי להנחה של 40%. הורים שמקבלים גמלת ילד נכה זכאים להנחה של 33%.
זכויות תלמידים חולים
- שיעורי עזר – תלמיד שהחסיר ימי לימודים בגין מחלתו/אשפוזים זכאי לשיעורי עזר במסגרת בית ספרית.
- הקלות בבחינות הבגרות.
- סייעת בגני ילדים – חולים בעלי צרכים מיוחדים עקב מחלתם זכאים לסייעת שמלווה אותם, בתנאי שהם לומדים בחינוך משולב.
שירות בצבא
מרבית חולי סיסטיק פיברוזיס מקבלים פרופיל 21, שאומר שהם אינם כשירים לשרת בצבא מסיבות בריאותיות. חולים שמעוניינים בכל זאת לשרת, זכאים להתנדב לצבא, וניתן להם פרופיל 30.
למידע נוסף:
זכויות רפואיות לסובלים ממחלות ריאה
זכויות חולי אפילפסיה
